Fins Geschichte
Fin kam im Oktober 2015 als gesundes Baby zur Welt. Im Frühling 2016 wurde ihm aufgrund plötzlich auftretender Muskelkrämpfe die Diagnose West-Syndrom gestellt. Fin braucht 100% Unterstützung in jeglichen Alltagssituationen. Er kann mit seinen 3 ½ Jahren trotz dem grossem therapeutischen Engagement nicht selbständig kriechen, sitzen, stehen, essen oder trinken. Seit vergangenem Sommer macht Fin dank einer neu entdeckten Therapie grossee Fortschritte. Die Kosten hierfür werden leider weder von der IV noch von der Krankenkasse übernommen. Für die Weiterführung der Therapie im Jahr 2019 waren Tanja und Simon auf finanzielle Unterstützung angewiesen und haben ein Spendenprojekt gestartet.
Das West Syndrom
Das West-Syndrom ist eine seltene und schwer zu behandelnde Art der Epilepsie. Obwohl die Anfälle aufgrund ihrer Kürze oftmals harmlos erscheinen, führen sie unbehandelt oder bei Therapieresistenz meist zu schweren und zum Teil dauerhaften Störungen der kognitiven und körperlichen Entwicklung. Oft liegt dem Syndrom eine organische Hirnschädigung zugrunde, welche bei unserem Fin nicht nachgewiesen ist. Durch die Genetik sowie die Stoffwechseldiagnostik konnte bis heute keine Erklärung für die Erkrankung von Fin gefunden werden. Zusätzlich zu seiner Epilepsie hat Fin unter anderem eine starke Muskelhypotonie (Muskelschwäche), einen grossen Entwicklungsrückstand sowie Ess- und Schluckprobleme. Fin kann sich nicht verständigen und ist auf eine Rundumbetreuung angewiesen. Täglich trainieren wir mit ihm und suchen laufend nach neuen Fördermöglichkeiten, um Fin bestmöglich in seiner Entwicklung zu unterstützen. Im August 2018 starteten wir mit der „First Step“ Therapie. Es handelt sich dabei um eine Feldenkrais Therapie die durch Shai Silberbusch aus Tel Aviv spezialisiert wurde. Die Methode basiert auf der Beobachtung der ganzheitlichen Entwicklung des Kindes und setzt gezielt dort an, wo Entwicklungsschritte nicht durchgemacht wurden. Fin machte während der ersten Session in Tel Aviv große Fortschritte in seiner Stabilität und Körperspannung sowie der oralen Nahrungsaufnahme und konnte danach zum Beispiel alleine von der Bauchlage in die Rückenlage gelangen.
Die Resonanz war überwältigend!
Der Spendenaufruf, an dem sich auch die hair lounge beteiligte, löste eine überwältigende Welle der Betroffenheit und des Zuspruchs aus. Bereits nach 12 Tagen war das Spendenziel, Fins Therapie für das Jahr 2019 sicherzustellen erreicht. Mittlerweile steht auch fest, dass diese im Jahr 2020 weitergeführt werden kann.
Da bin nicht nur ich überwältigt.
Wir sind überwältigt von den vielen, lieben Worten, der grossen Hilfsbereitschaft und den wundervollen Begegnungen. Es ist uns nicht lecht gefallen, den Entscheid zu treffen, mit unserer Geschichte an die Öffentlichjkeit zu gehen und tiefe Einblicke zu gewähren. Doch es ht sich etwas Wunderschönes daraus entwickelt und wir sin tief berührt.
Lieber Fin,
Wir wünschen dir auf deinem weiteren Lebensweg alles Gute und viel Kraft im Kampf gegen deinen fiesen Lebensbegleiter!
Andy Steiner und seine treue Kundschaft
